دکتر محمد رضا مدرسی

بیماری سیستیک فیبروزیز(cystic fibrosis) یا سی اف (CF) شایعترین بیماری ژنتیک اتوزومال مغلوب در دنیا می باشد.منظور از اتوزومال مغلوب این است که جهت ابتلا به این بیماری لازم است که کودک یک ژن این بیماری را از مادر و یک ژن دیگر را از پدر به ارث ببرد. در اروپا و امریکا تقریبا به ازای هر 2500 تا 3000 نفر یک نفر به این بیماری مبتلا می باشد.در ایران آمار دقیقی از تعداد این بیماران نداریم ولی بر اساس بررسیها و ارزیابی های انجام شده در بیمارستان مرکز طبی کودکان به نظر نمی رسد که تعداد این بیماران در ایران کمتر از سائر کشورهای اروپائی و امریکا باشد.درحال حاضر این بیماری ، بیماری کشورهای اروپائی ،امریکا،استرالیا و نیوزلند شناخته میشود.

تقریبا 50 سال قبل در اروپا و امریکا این بیماران در حدود 6 تا 8 سال عمر می کردند .در طی 50 سال اخیر با توجه به کشف داروهای مناسب و ابداء روشهای درمانی جدید عمر این بیماران به میزان قابل توجهی افزایش یافته است به گونه ای که در حال حاضر رسیدن به سن بالای 40 سال در این بیماران در کشورهای اروپائی به یک امرمعمول و کاملاعادی تبدیل شده است.در حال حاضر در آمریکا و اروپا بعضی از بیماران مبتلا به بیماری سی اف حدود 80 سال عمر دارند..در بازدیدی که سال گذشته از مرکز سیستیک فیبروزیز روتردام هلند که از بزرگترین مراکز سیستیک فیبروزیز اروپا می باشد داشتم پروفسور جانسون توضیح دادند که در آنجا طول عمر این بیماران به گونه ای افزایش یافته است که تعداد زیادی از این بیماران پدر بزرگ و مادر بزرگ شده و به عبارت دیگر نوه دار شدن این بیماران به یک امر کاملا قابل دسترسی تبدیل شده است.

رمز موفقیت کشورهای پیشرفته در افزایش طول عمر این بیماران که همراه با افزایش کیفیت زندگی انها نیز بوده است چیست ؟
جواب این سوال در ویزیت این بیماران به صورت تیمی و در مراکزی به نام مرکز سی اف نهفته است .در کشورهای پیشرفته دنیا این بیمارا ن به صورت تیمی در مراکز سی اف ویزیت می شوند.در این مراکز بیماران در زمان مراجعه توسط تیمی از تمامی رشته های فوق تخصصی مربوطه ویزیت میشوند.با توجه به اینکه این بیماری قسمتهای مختلفی از بدن از قبیل دستگاه تنفسی و گوارشی را درگیر می کند ویزیت و تحت نظر گرفتن انها فقط توسط یک پزشک ،معقول به نظر نمی رسد. بنابراین ویزیت این بیماران توسط تیمی متشکل از فوق تخصصین و متخصصین مختلف اجتناب ناپذیر است.در حال حاضر اولین و بزرگترین مرکز سی اف ایران از حدود چهار سال قبل در بیمارستان مرکز طبی کودکان در روزهای پنجشنبه راه اندازی شده و در این مرکز توسط تیمی زبردست به بیماران مراجعه کننده از اقصی نقاط ایران خدمت ارائه میشود.

نکته بسیار مهمی که لازم است این بیماران و والدین انها در نظر بگیرند این است که سالیانه دانشمندان و پزشکان متخصص در این بیماری ،در حال یافتن راه حلهای جدید به منظور افزایش طول عمر این بیماران می باشند که تا کنون با نتایج بسیار امیدوار کننده ای همراه بوده است . بنابراین والدین و بیماران عزیز باید این مسئله را مد نظر قرار دهند که خواندن مطالبی در مورد این بیماران در اینترنت و مشوش کردن ذهن خود به هیچ عنوان جایگاهی ندارد و کاملا باطل است .داشتن امید به اینده و تلاش در راستای رسیدن به نتایج مطلوب از اصول مهم مراقبت از این بیماران می باشد

لینک گروه تلگرامی سی اف و فردائی بهتر

https://t.me/joinchat/Aqu9QEEbGilBbEl0rDH9-Q