دکتر محمد رضا مدرسی

گروه تلگرامی "سی اف و فردائی بهتر" چیست و شرائط عضویت در آن چه میباشد؟۱

این گروه صرفا یک گروه علمی است که به منظور افزایش آگاهی بیماران عزیز مبتلا به سی اف و والدین انها راه اندازی شده است لذا به هیچ عنوان سوالات غیر علمی و غیر مرتبط با بیماری سی اف همانند دادن آدرس و... مطرح نمیشود.در غیر اینصورت پیغام ارسالی حذف خواهد شد.
۲- از انجام هر گونه چت خودداری میشود.چتها همگی سریعا حذف میشوند .
3- در این گروه از گذاشتن هر گونه تجربه شخصی و یا مطلب علمی و غیر علمی از سائر سایتهای اینترنتی و تلگرامی و... پرهیز می شود چون بعضی از آنها پایه و اساس علمی نداشته و ممکن است والدین و بیماران عزیز را به اشتباه بیاندازد.
4در صورتی که اعضاء گروه مطلب جالبی داشتند و مایل به طرح در گروه باشند در ابتدا در پی وی با اینجانب و سایر همکاران هماهنگی نمایند در غیر اینصورت مطلب و یا پیغام ارسالی حذف. میشود
5- در این گروه تلگرامی پزشکان و اعضاء هیئت علمی رشته های تخصصی و فوق تخصصی مختلف از قبیل رشته های ریه.گوارش.عفونی.بیوتکنولوژی. ژنتیک.داروسازی. میکروبیولوژی.مهندسی پزشکی.و........ از دانشگاههای داخل و خارج از کشور حضور دارند که مطالب بحث شده را دنبال نموده و راهنمایی های لازم در جواب به سوالات عزیزان میفرمایند.برخود لازم میدانیم که از تک تک این فرهیختگان تشکر فراوان نماییم
6- از اعضاء گروه تقاضا میشود که فقط بیماران سی اف را به گروه اضافه نمایند و از اضافه و اد کردن عزیزان دیگر خودداری نمایند مگر اینکه این عزیزان علاقه مند بوده و یا خود شخصا به گروه اضافه شوند.
7- در صورتیکه اعضاء گروه قصد دارند فردی را که بیمار سی اف نیست و خود نیز از این موضوع بی اطلاع است به گروه اضافه نمایید حتما در پی وی با اینجانب هماهنگی شود
8- با توجه به مطالب علمی که قبلا بحث شده است و سوال و جوابهای صورت گرفته از عزیزانی که جدیدا وارد گروه شده اند درخواست میشود تمامی مطالب قبل را مطالعه نمایند تا از سوالات تکراری خودداری شود
9- با توجه به ابنکه در این گروه تمامی رشته های فوق تخصصی مرتبط با سی اف حضور دارند لازم است بر اساس موضوع سوال. مورد نظر با رنگها و علائم مخصوص بخود مشخص شود مثلا سوالات ریه با رنگ قرمز سوالات گوارش با رنگ ابی و سوالات فیزیوتراپی با رنگ مشکی مشخص نموده و علامت گذاری نمایند.به سوالاتی که با رنگ های مربوطه مشخص نشده باشند به هیچ عنوان جواب داده نمی شود.
رنگهای مشخص شده برای هر سوال به صورت زیر است
.ریه🔴.......گوارش🔵.....تغذیه⚫️........غدد⚪️فیزیو تراپی🔘......روانشناسی⭕️
10-اکثر مطالب بحث شده. و سوال و جوابهای انجام شده در همین گروه و کانال تلگرامی بنیاد سی اف موجود است. که عزیزان میتوانند به راحتی از ان مطالب استفاده نمایند
11- در این گروه تلگرامی همگی رشته های تخصصی و فوق تخصصی مرتبط با بیماری سی اف حضور دارند . فوق تخصص و تخصص هایی که در این گروه. به سوالات شما عزیزان جواب میدهند عبارتند از: فوق تخصص ریه ، فوق تخصص گوارش، فوق تخصص غدد ، دکترای روانشناسی. دکترای تغذیه و متخصص فیزیوتراپی
12- در این گروه تلگرامی بیش از 800 عضو بوده و هر روز به تعداد این افراد اضافه میگرددِ لذا عدم رعایت قوانین گروه که مرتبا اعلام میشود منجر به بهم ریختگی ان شده و کنترل ان را بسیار مشکل مینماید. بنابراین از همه عزیزان مخصوصا بیماران عزیزی که جدیدا وارد گروه میشوند درخواست میگردد که قوانین گروه را جدا رعایت فرمایند
13. با توجه به اینکه پروتوکل درمانی مرکز سی اف بیمارستان مرکز طبی بر اساس پروتوکولهای درمانی بنیاد سی اف امریکا که معتبرترین پروتوکولهای درمانی در دنیا است, می باشد لذا اکثر مطالبی که در این گروه بحث میشود از بنیاد سی اف امریکا انتخاب میشود و. سعی میشود که از سایر مکاتب دیگراستفاده نگردد ِمگر در موارد استثناء که آن هم بندرت اتفاق میافتد

14 -لینک گروه تلگرامی سی اف و فردائی بهتر https://t.me/joinchat/AAAAAEEbGinyv6AUrDH9-Q

دکتر محمد رضا مدرسی- فوق تخصص ریه کودکان-مرکز سی اف بیمارستان طبی کودکان.

سی.اف وفردایی بهتر( مرکزطبی کودکان تهران)
https://t.me/joinchat/AAAAAEEbGinyv6AUrDH9-Q